19/07/2025 MOGLIANO VENETO – Distrofia muscolare di Duchenne. Le famiglie a Roma in un incontro con i vertici Aifa: il farmaco, dopo l’ok all’importazione c’è l’ostacolo delle farmacie che faticano a ordinarlo || Distrofia muscolare di Duchenne. Continua la lotta delle famiglie per avere il farmaco Translarna. Dopo che le 800 famiglie europee, i cui figli sono affetti da distrofia muscolare di Duchenne, avevano presentato ricorso alla Corte di Giustizia Europea per chiedere che il farmaco, che rallenta il progredire della malattia, restasse a disposizione, in Italia il parere favorevole alla somministrazione deve ora scontrarsi con la burocrazia. A Roma l’incontro tra i vertici di Aifa e le famiglie. – Intervistati ELENA SEMENZATO (Servizio di Edy Caliman)

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