11/05/2025 MOGLIANO VENETO – Distrofia muscolare di Duchenne. Le famiglie hanno presentato ricorso alla Corte di Giustizia Europea per chiedere che l’unico farmaco a disposizione dei pazienti resti sul mercato || La battaglia per translarna continua. Le 800 famiglie europee i cui figli sono affetti da distrofia muscolare di Duchenne come promesso hanno presentato ricorso alla Corte di Giustizia Europea per chiedere che il farmaco, che rallenta il progredire della malattia, resti a disposizione. Dopo i 4 pareri negativi del Chmp organo dell’agenzia europea del farmaco sui pazienti e i loro genitori si è abbattuta l’ennesima doccia fredda quando lo scorso 28 marzo la Commissione Europea ha ratificato il parere di Ema. Per le famiglie è una lotta contro il tempo prima che le ultime scorte di medicinale finiscano. All’orizzonte l’incubo di trovarsi senza Translarna. Accanto alle famiglie i sanitari che hanno documentato allo stesso Chmp gli effetti che il farmaco ha sui pazienti, risultati testimoniati anche negli studi clinici. Verso metà maggio dovrebbe arrivare un primo riscontro dalla Corte di Giustizia, in risposta all’istanza degli avvocati delle famiglie che hanno chiesto una sospensione della decisione del Chmp in attesa della decisione definitiva. Intanto le famiglie hanno avviato una raccolta fondi per far fronte alle spese legali per il ricorso alla Corte di Giustizia – Intervistati ELENA SEMENZATO (Presidente Associazione Duchenne Research&Advocacy) (Servizio di Francesca Bozza)

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