14/10/2024 MOGLIANO VENETO – Mercoledì l’Agenzia Europea del Farmaco si pronuncerà sul farmaco che rallenta il progredire della Distrofia Muscolare di Duchenne. Elena Semenzato, la mamma di Mogliano che da anni si batte perchè il medicinale resti a disposizione dei pazienti, insieme ad altri due genitori sarà ad Amsterdam || Elena Semenzato, un’altra mamma di Novara e un papà tedesco mercoledì saranno ad Amsterdam nella sede di Chmp di Ema nel giorno in cui verrà deciso il futuro di Translarna farmaco che rallenta il progredire della distrofia muscolare di Duchenne nei pazienti con mutazione genetica. I genitori avevano comunicato all’agenzia del farmaco la loro presenza in Olanda, inaspettatamente da Ema la risposta scritta nella quale viene chiesto di comunicare il numero dei presenti e l’ora di arrivo nella sede di Chmp. 800 famiglie europee da un anno stanno vivendo con il fiato sospeso in attesa di capire quale sarà il futuro di Translarna. Il farmaco aveva ricevuto da parte di Chmp due stop che avevano portato i genitori a rivolgersi alla Commissione Europea che con una decisione storica aveva invitato l’agenzia europea del farmaco a rivedere le proprie conclusioni prendendo in considerazione i dati di vita reali, supportati anche dai pareri sei sanitari al fianco di queste mamme e papà. Ma secondo Ema i risultati presi in considerazione non erano sufficienti per mantenere sul mercato Translarna che in agosto aveva ricevuto un nuovo parere negativo. Elena e gli altri due genitori mercoledì hanno intenzione di non rimanere fuori dalla porta in attesa della decisione di Chmp ma di essere ascoltati – Intervistati ELENA SEMENZATO (Servizio di Francesca Bozza)

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