29/02/2024 MOGLIANO VENETO – Elena Semenzato non si ferma: una lettera firmata da 16 famiglie e 28 medici e indirizzata al Presidente Mattarella per chiedere che venga bloccato il ritito dal mercato del farmaco che rallenterebbe il progredire della distrofia muscolare di Duchenne, malattia rara: «Supplichiamo la possibilità di vedere i nostri figli arrivare a cure più efficaci in buone condizioni di vita» || «Buongiorno Presidente Mattarella, sono una madre disperata e la supplico con il cuore in mano di leggere fino alla fine questa mia lettera. C’è in gioco il diritto alla cura dei nostri bambini malati gravi, affetti da Distrofia di Duchenne». Comincia così la lunga lettera sottoscritta dai Genitori di Leonardo, di Achille, Pablo, Marco, Luca, ma anche Alessandro, Davide, Matteo, Pietro e, putroppo, tanti altri. A firmare la missiva sedici famiglie da tutta Italia – Treviso, Urbino, Piacenza, Torino, Padova, Messina, Rimini – tre associazioni e 28 medici con esperienza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne. Una malattia genetica grave, aggressiva, degenerativa che porta, nel tempo, ogni muscolo a spegnersi compresi i muscoli respiratori e quello cardiaco. 28 anni, l’aspettativa di vita. L’oggetto lo sblocco del farmaco Traslana, principio attivo ataluren. Un appello accorato al capo dello stato per rendere accessibile il farmacro sperimentale dopo lo stop dettato dall’agenzia europea dei medicinali Ema. Una patologia per cui il tempo è risorsa fondamentale e che il mediciale contribuisce ad allungare. Farmaco sul quale i medici hanno una posizione chiara vista l’evidenza del rallentamento della progressione della patologia. Richiesta che nella voce di Elena contiene la disperazione di tutte le famiglie con figli affetti da distrofia di Duchenne. Un giorno importante, il 29 febbraio, per chi è affetto da malattia rara, di più per chi soffre di distrofia di Duchenne: «Si intravede un filo di speranza. Come genitori disperati non possiamo non provare qualsiasi strada per aiutare i nostri figli». – Intervistati ELENA SEMENZATO (Mamma di Leonardo ) (Servizio di Edy Caliman)

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