21/01/2024 MOGLIANO VENETO – La vicenda del farmaco per i pazienti affetti da distrofia di Duchenne a rischio ritiro. A portare avanti la battaglia anche una mamma di Mogliano che in questi giorni ha ricevuto una risposta da Ema || Non si tratta solo di una semplice risposta ma di uno spiraglio di speranza per Elena Semenzato una delle tante mamme in Italia e in Europa che si sta battendo perchè il farmaco Translarna che riduce i sintomi della distrofia muscolare di Duchenne di cui il suo piccolo Leonardo, 6 anni festeggiati ieri, è affetto, non venga ritirato. La mail, o meglio le mail in questioni sono quelle inviate da Ema, l’agenzia europea del farmaco, e più esattamente dalla referente del centro che si occupa per ema di patologie neuromuscolari e dal presidente di chmp l’organo dell’agenzia deputato all’approvazione dei medicinali. Una risposta tanto inattesa quanto significativa per Elena che una sera ha deciso di tentare il tutto per tutto inviando la mail. Nella risposta si comunica che la lettera sarà condivisa da tutti membri del chmp e che le considerazioni di questa mamma saranno valutate il 24 gennaio quando Ema incontrerà la casa farmaceutica per decidere del futuro del medicinale. Parole che danno speranza a queste famiglie, un ottimismo che è stato però incrinato quando venerdì Elena, come fa ogni mese, si è recata alla farmacia ospedaliera per ritirare Translarna per il suo bimbo, ricevendo per la prima volta in un anno una risposta che l’ha pietrificata: «mi hanno detto che sarei dovuta tornare perché il farmaco non era disponibile perché ci sono problemi di approvvigionamento. Sapendo quello che sta succedendo chiaramente mi sono preoccupata, in questo momento, continua Elena, ho una scorta fino a mercoledì, poi mi auguro che il medicinale, come mi hanno detto, lunedì arrivi. L’indicazione che abbiamo come famiglie è quella di ritirare il farmaco solo una volta al mese, ma abbiamo scoperto, spiega ancora la mamma di Mogliano, che in Italia è così mentre in altri paesi europei no, sappiamo di famiglie che hanno scorte per 4-5 mesi mentre noi, nel caso il farmaco venga ritirato, rimaniamo senza» – Intervistati ELENA SEMENZATO (Servizio di Francesca Bozza)

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